广州市妇儿医疗中心孤独症干预中心治疗师 黄志芳
广州市妇儿医疗中心孤独症干预中心主任 陈文雄
(资料图片)
广州市妇儿医疗中心孤独症干预中心治疗师 莫坚坚
广州市康纳学校特教老师 冯冠佳
4月2日是“世界自闭症关注日”，今年的主题是“关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。
自闭症（孤独症）患者，以与众不同的方式感知这个世界，对眼前的一切充满着好奇，用自己的方式表达情感，犹如天上的星星，一人一个世界，独自闪烁，就像“来自星星的孩子”。
孤独症康复治疗师、特教老师等专业工作者是“星星的孩子”——孤独症儿童最重要的支持力量之一。孤独症干预怎样做才最有效？孤独症儿童怎样“融入”同龄人？
近日，南都记者就这些问题走访了广州市妇儿医疗中心孤独症干预中心、广州市康纳学校（广州儿童孤独症康复研究中心），采访了多名孤独症治疗师、特教老师。
康复治疗师
很多患儿四五岁后开始做干预，有点晚
“唉，一些孩子四五岁或者上小学才来治疗，已经错过了更好的早期干预时机！”黄志芳是广州市妇儿医疗中心孤独症干预中心的一名治疗师，她目前的工作是对孩子进行一对一的细化评估，制定康复方案。
回顾自己做孤独症评估、治疗工作十几年的经验，黄志芳最强调的是“早发现、早干预”，“最好是在孩子两岁之前开始干预”，而目前，她接触到的孩子很多都是四五岁才开始干预。
广州市妇儿医疗中心孤独症干预中心主任陈文雄也强调，干预开始得不够早确实是比较常见的问题，他在门诊也常遇到有患儿家长在各个医院间来回奔波，想拿到更确定的诊断，实际上，尽早对孩子进行系统干预是更紧要的事。
其实，孤独症孩子的症状多在幼儿期即有端倪，只是被家长误读或忽视了，有的被认为只是“不爱说话”“说话晚”，有的家长以为“上了幼儿园自己就会好”。
怎样及早地、正确地解读孩子可能的孤独症“信号”？黄志芳强调，孤独症孩子最重要的表现是，与父母的互动、沟通很难进行，叫孩子名字时孩子回应少，“其实，普通的一岁多的孩子，跟父母的非语言沟通已经很丰富了，会点头，会对着你笑，会指东西，会对父母做的事很好奇，会用声音发出诉求，而孤独症孩子，对人脸、对眼神的关注时长和频率比较少”。
此外，孤独症的孩子会异常专注地玩一样东西，“会偏重于不是‘功能’的玩法，比如重复玩车轮，拿着车只看轮子是怎么走”。
如果发现自己孩子有“疑似”情况，黄志芳建议家长尽早带孩子去诊断、干预，“最早期的干预可以在家进行，因为一两岁的孩子喂养及睡眠需求比较高，对家长的陪伴需求多，有效的家庭干预方式起效会更快”。
做治疗师后，遇到“熊孩子”心态更包容
“请小朋友闭上眼睛……”“很好，眼睛睁得很大……”治疗师莫坚坚在与4岁多的静静与超超玩“正话反说”游戏，当莫坚坚发出“举手、睁眼、站起”等指令，两个孩子都能做出相应的相反动作，一个反应迅速、动作夸张，一个反应稍慢、沉着镇静。
静静与超超有轻度的孤独症谱系障碍，这节课是为了强化他们执行指令的技能，同时也是一节锻炼社交能力的“团体课”。在课堂上，两个孩子并排坐着，盯着老师的一举一动，随指示做出相应动作，得到奖励后会开心，与普通孩子几乎没有区别。
“他们是轻度的谱系障碍，也做了半年多的治疗，所以效果比较明显。”莫坚坚介绍，这两个孩子的情绪问题、自我控制能力已经改善了不少，目前社交技能还需要加强，这节课正是为此设置。
莫坚坚大学毕业两年，是一名年轻的治疗师，充满了年轻人特有的热情与理想气质，她高中时看港剧《on call36小时》看得热血沸腾，大学就去学医了，又因为被“康复让人更有尊严”的说法打动，选择了康复治疗专业。
找工作时，莫坚坚才开始研究孤独症康复治疗这个专业领域，她对这些“星星的孩子”的了解历程和普通人一样，一开始会疑惑“这么简单的事，他们为什么做不到”？后来发现，“其实不是孩子有多‘熊’，而是他有一些情绪问题、行为问题，家长也需要一些专业技巧”。
故 事
孤独症男孩两岁开始干预，已顺利上小学
“其实，孤独症的孩子也蛮可爱的。”回想起自己治疗过的孩子们，黄志芳笑了，如果忽略这些孩子的行为、情绪问题，他们都有自己的可爱之处，尤其一些有天赋特长的孩子让她印象深刻。比如，有个孩子三岁就能写很多文字，有个孩子五六岁就能理解电梯结构，还能细细讲给她听；还有些孩子对星空，对火车、地铁格外有兴趣，甚至有孩子把广州地铁的每条线、每个站名都倒背如流。
小男孩童童的治疗过程让黄志芳体会到工作的意义和成就感。童童在两岁时因为“不怎么说话”被确诊为轻中度孤独症，开始漫长的干预过程。
刚开始，童童的奶奶每天从番禺带孩子到医院做一小时的干预，一天不落，还搭配机构的课程与家庭训练。经过智力发育、社交技能等方面评估后，大人们决定让童童尝试融入普通幼儿园。一开始不顺利，童童上课时不能跟随老师，玩玩具时跟小伙伴发生冲突。怎么办？奶奶跟着他去“陪读”，半学期后，童童慢慢学会了守规则，可以自己上幼儿园了。
去年，童童上了小学一年级。干预4年，童童为什么相对“成功”？黄志芳回想，最根本的原因是早期诊断，早期干预，坚持长期康复治疗，不轻易放弃。
特教老师
特教学校“守星人”：爱与专业缺一不可
孤独症孩子能接受系统教育吗？能。2005年，广州市康纳学校（广州儿童孤独症康复研究中心）成为国内第一所专门针对16岁以下孤独症谱系障碍儿童的公立全日制特殊教育学校与研究机构，于2009年开始义务教育阶段的招生。
招生14年至今，一批又一批特教老师成为“星星的守护者”，用爱与专业陪伴孤独症儿童成长。当天，广州市康纳学校正在举办2023年孤独症关爱日游园活动，各个学段的学生流连于不同摊位前，好奇地观望着摊位上的游戏。
在“晾衣服大比拼”的摊位，小学班的孤独症学生徐子杰在为其他学生的积分卡盖章。“你今天表现很棒哦！”在徐子杰的“工作”闲下来时，特教老师冯冠佳上前和他击了个掌，徐子杰咧开嘴笑了起来。
特教老师冯冠佳已经从业13年。帮助了一个又一个孩子和他们背后的家庭，冯冠佳从一线教师逐渐成长为学校的康复与评估部副部长，他深深感受到，老师的爱与陪伴能够为孤独症孩子带来希望，同时，“专业”是孤独症康复教育的“重中之重”。
要想让孤独症儿童更好地得到行为矫正、融入社会，需要科学使用经循证支持有效的方法……每次培训时，冯冠佳总会和老师们讲这样一句话：“世界上没有两片叶子是相同的，同样，世界上没有两个孤独症孩子是绝对相同的。”
探索“融合教育”：被同伴拉住手，“星孩”不哭了
冯冠佳介绍，广州市康纳学校学前阶段开展了三种不同的教学模式：亲子班、幼小衔接班、融合实验班。
亲子班是家长与学生共同上课的班级，所有入读广州康纳学校的学龄前学生必须先在亲子班学习。“亲子班不仅是教育孤独症孩子，更重要的是给家长进行指导和教学。”
康纳学校的融合实验班于2018年开办，超过80%的学生能顺利融入幼儿园或普通小学进行学习。该班以“10+2+2”的比例构成，其中有10名普通学生、2名孤独症学生，还有2名来自亲子班且有潜力融入普通学生的孤独症孩子。在教学流程上，融合班参照普通幼儿园的课程活动设计，在老师的配比上，除了两教一保外，还配有一位专业的督导和一位资源老师。
冯冠佳谈到，在融合班中，普通学生也会承担起“小小指导师”的角色，老师会提前向普通学生预告并分工，教他们如何帮助孤独症学生。
有件事让冯冠佳印象很深刻：融合体验课开课第一天，老师带着孤独症新生陈心仪前往新的课室，而她却始终不愿意去，一个劲地哭着跑往原来所在的亲子班课室。可是，当融合班上的普通孩子主动上前拉住陈心仪的手时，她立即停止了哭泣，并在普通孩子的带领下开始融合班的学习了。“由同龄的孩子来陪伴时，孤独症孩子更能感受到来自同伴的支持，这种互动、互助能让他们更好地融入这个环境。”冯冠佳说。
孤独症特教老师：专业多样化，人才缺口大
在冯冠佳看来，特教老师对于专业背景没有很大的限制，更关键的是老师个人的性格、特质是否胜任这份工作。广州市康纳学校能够持续在孤独症儿童康复教育上取得建树，正是得益于多学科、多专业的教师团队通力配合，“我毕业于心理学专业，而学校里还有老师来自学前教育、特殊教育、康复治疗等多个专业。在多专业协同的氛围下，最重要的则是我们找到了共同的路径和目标。”
放眼全国，我国特教老师仍面临大量人才缺口。据《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》统计，中国有近300万孤独症谱系障碍儿童，而从事孤独症儿童康复的教师仅有10万人，儿童康复教育存在30万人才缺口。
建 议
希望家长学会用有效策略帮孩子
黄志芳感受到，家长对孤独症的认知状况不同，对后续诊断治疗的接受能力也很不同。很多时候，治疗师的工作对象是家长，要帮助家长接纳孩子的现状、调整预期、缓解焦虑，“希望家长们能学会有效的方法、策略来帮助孩子，让孩子更好更快地适应环境、融入社会”。
“照顾者与孩子之间的关爱很重要，家长是孩子一生的陪伴者，这是医生与治疗师都难以替代的。”陈文雄表示，家人在孤独症诊疗中非常重要，而孤独症患儿要真正融入社会，需要的不仅是家长的努力，更需要全社会的理解、接纳，“比如，孤独症孩子要融进普通学校，可能需要提前一年跟同学接触，需要同学家长的接纳，我们北上广深这样的城市，应该做出先驱示范，探索扩大整个社会对孤独症的包容度”。
对于孩子的康复不能急于求成
冯冠佳观察到，有些家长急于求成，每天早上到康纳学校上课前，还要带着孩子去别的机构进行额外训练。冯冠佳建议，家长不能过于急迫，要多观察和沟通，找到适合孩子自身的成长节奏，否则可能会适得其反。
在为孩子选择康复机构时，要注意甄别机构的教育理念、教育方法、教师素养等，“判断机构是否靠谱，最直接的方法就是了解孩子在机构里是否开心、是否享受学习过程、孩子的行为是否有相应改善。”如果机构的教学和管理过于封闭和严苛，甚至出现打骂、体罚孩子等情况要慎重考虑。
带孩子去机构进行康复治疗只是一种短时间内、阶段性的方法，家长要意识到自己在治疗中需承担起重要责任，“能一直陪伴孩子成长的始终是家人、家庭，因此家长也要学习正确的康复教学方法，在日常的点点滴滴中承担起引导者、陪伴者的角色。”
采写：南都记者 李文 杨晓彤 通讯员 李雯 林咨雯
摄影：蔡文茵 杨晓彤（文中所有孤独症儿童、学生均为化名）
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